奶粉智库网讯,2月27日,广州市美赞臣公益基金会“罕见病关爱项目”启动了对甲基丙二酸血症及丙酸血症患儿群体的援助计划,同时,为了增进社会对“柠檬宝宝”这一罕见病患者群体的认知、关爱、帮助,在2月28日“国际罕见病日”发起了“看见柠檬宝宝”的线上公益倡导活动。
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据悉,2022年2月28日是第十五个“国际罕见病日”,广州市美赞臣公益基金会携手中国红十字基金会、北京病痛挑战公益基金会,正式启动“罕见病关爱项目”,呼吁社会提高对甲基丙二酸血症及丙酸血症的认知,对患儿和家庭给予更多关爱。
据了解,“柠檬宝宝”是甲基丙二酸血症(MMA)和丙酸血症(PA)患儿的别称,因为“血里有酸”、“尿里有酸”、急性期发病时会“酸中毒”而得名。这种罕见病目前还没有特效药、也无法治愈,只能通过服用辅助代谢的药物和特殊医学配方粉、严格控制饮食来维持身体发育。
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据了解,广州市美赞臣公益基金会计划为部分 “柠檬宝宝”捐助特殊配方粉,并以开展医患交流会、拍摄科普纪录片、制作科普漫画等方式,增强公众和患者群体对疾病的认知。此外,基金会还在甲基丙二酸血症患者及丙酸血症集中的地区和全国代谢病诊治的区域中心,建立综合服务中心,聘请专职人员,提供多学科诊疗、康复评估综合支持等服务,并对偏远地区患者提供线上咨询和服务支持。
广州市美赞臣公益基金会荣誉理事长、美赞臣中国业务集团总裁朱定平表示,这既是支持“柠檬宝宝”对抗病魔的爱心之举,也是美赞臣公益基金会与美赞臣中国“公益共创”理念的又一次实践。美赞臣中国本地化独立运营以来,一直致力于紧密团结价值生态圈中的重要伙伴, 在爱心“大合唱”中共同彰显公益价值。
(责任编辑:黄凯)