奶粉智库网讯,2月28日,美赞臣中国与美赞臣公益基金携手中国出生缺陷干预救助基金会、新浪微公益以及抖音发起“为爱呐罕·看见柠檬宝宝”#特殊的一餐#公益倡导行动,通过让普通人切身感受罕见病宝宝日常饮食的不易,为爱呐“罕”,呼吁社会更多人关注罕见病。
2月28日是国际罕见病日,罕见病是指患病率低于五十万分之一,或新生儿发病率低于万分之一的疾病,它们是人类医学面临的最大挑战之一。目前,全球已知罕见病约有7000种,但仅有不到10%的罕见病有已批准的治疗药物或方案。数据显示,目前全球罕见病患者已超过3亿人,其中近50%是儿童。而在中国,罕见病群体的规模约有2000万。
以甲基丙二酸血症为例,由于患者体内缺乏氨基酸代谢酶, 因而无法较好地代谢食物中的蛋白质和氨基酸,导致甲基丙二酸在体内蓄积,会导致发生代谢性酸中毒,不仅会影响生长发育,甚至会损伤大脑及神经系统的发育,严重影响智力发展。因此,即使是肉、蛋、奶这些最普通不过的营养补充,对很多患儿来说都是终生无法品尝的美味。
因此,今年美赞臣中国联合公益合作伙伴在社交媒体平台发起#特殊的一餐#,希望让普通人在国际罕见病日这一天要用肉、蛋、奶之外的食材,制作营养丰富、健康的菜品,并将制作过程或成果在社交媒体上通过视频、直播或图文形式展示出来,与罕见病家庭共情,以行动“为爱呐罕”,让更多人看见罕见病群体,让更多人认知、关爱、支持罕见病群体,为他们及其家庭营造互助包容尊重的社会环境。
据奶粉智库网了解,在刚刚结束的博鳌健康食品科学大会暨博览会上,美赞臣中国邀请来自美国的专家Peter Van Dael,以“先天性代谢缺陷配方产品营养成分设计及法规现状”为主题做了报告,不仅分享了代谢性疾病的全球趋势,营养管理对罕见病的重要意义,还分享了国外在罕见病患者帮扶上的政策法规探索,在这一国际性平台上与政府、产业界、学术界交流经验。
此外,在本次博鳌健康食品科学大会暨博览会上,美赞臣中国带来了安敏健短中期功效临床验证主题分享,分享安敏健LGG配方在牛奶蛋白过敏领域的科学实证成果。据悉,本月美赞臣中国还在全国举办了“真知灼见:婴幼儿牛奶蛋白过敏膳食管理病例大赛”,推动婴幼儿牛奶蛋白过敏症临床营养研究和诊疗理念深入交流,吸引了全国逾两千名专业医师关注和参与。
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